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Síndrome de Down. “Debemos prevenir las dificultades del lenguaje y comenzar la intervención cuanto antes”
by Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid

Un 95 % de la población con síndrome de Down tiene alteraciones en el lenguaje tanto de inteligibilidad, articulación, fluencia (45-53 % presentan tartamudez) o voz. Además, pueden sufrir disfagia. En Down Madrid cuentan con un Centro de Atención Temprana (CAT) en el que un equipo interdisciplinar trabaja todas las áreas de desarrollo. De los 22 profesionales del centro, 5 son logopedas. En el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra el 3 de diciembre, hablamos con la logopeda y directora del CAT de Down Madrid, Elena López-Riobóo para que nos cuente cómo se organizan y cuál es la labor de los logopedas en la mejora del bienestar de las personas con síndrome de Down.

 

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Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid)

Elena López-Riobóo Moreno, logopeda y directora del Centro de Atención Temprana de Down Madrid

 

¿Qué significa para las personas con discapacidad intelectual tener un servicio de Atención temprana?

Down Madrid tiene una cosa maravillosa y es la tranquilidad que ofrece a las familias al saberse acompañados en todo el ciclo vital de sus hijos. Es una ayuda verdaderamente impagable.

 

En el Centro de Atención Temprana atendemos a las familias con bebés y niños de hasta 6 años con discapacidad intelectual. Actualmente, nuestro Centro de atención Temprana atiende a 190 niños con  más de 500 tratamientos semanales.

 

Sabemos lo importante que es que las familias estén atendidas desde el primer momento. Para ello realizamos acogidas (también a familias con diagnóstico prenatal) y orientamos, informamos y hacemos seguimientos de los bebés mientras gestionan la plaza. Creo que este servicio de acogida junto el trabajo que se hace con familias en los grupos de padres nos diferencia.

 

¿Qué áreas del desarrollo abordáis principalmente en vuestro centro?

Consideramos al niño en su globalidad. Por ello, contamos con un equipo interdisciplinar que nos permite trabajar todas las áreas de desarrollo. Los tratamientos que tenemos son: estimulación, logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, psicomotricidad, habilidades sociales y psicoterapia. En el CAT tenemos una plantilla de 22 profesionales, y en total hay 5 logopedas.

 

¿Qué tipo de metodología/materiales utilizáis en las actividades que realizáis?

El tratamiento de Atención Temprana consiste en una intervención individual y globalizada en el desarrollo del niño. La inclusión en uno o más de los tratamientos, así como el número de sesiones semanales o la modalidad (individual o grupal) irá variando a lo largo de los 6 años, en función de las necesidades de apoyo de cada niño. Siempre se trabaja de manera funcional y lúdica.

 

¿Cuáles son las principales dificultades del habla, lenguaje y comunicación que las personas con síndrome de Down tienen?

Las personas con síndrome de Down no solo muestran un fenotipo orgánico que las identifica, sino que se puede definir un fenotipo cognitivo conductual que las diferencia de otros síndromes. El fenotipo cognitivo conductual determina un patrón característico de anomalías motoras (torpeza motora, hipotonía, hiperlaxitud), cognitivas (atención, memoria, percepción, manejo de más de una información, planificación), sociales (nivel de interacción bajo aunque su adopción social suele ser adecuada) y lingüísticas.

 

Un 95 % de la población con síndrome de Down tiene alteraciones en el lenguaje tanto de inteligibilidad, articulación, fluencia (45-53 % presentan tartamudez) o voz.

 

En el síndrome de Down encontramos un desarrollo alterado desde las primeras etapas prelingüísticas. Los bebés con síndrome de Down muestran patrones de atención hacia el sonido hablado diferentes a niños con desarrollo típico y procesamiento de la información auditiva más lento y encontramos alteración en cada una de las áreas del lenguaje:

 

  • Errores fonéticos y retraso en la adquisición.
  • Estructuras sintácticas simples con omisión de partículas de función.
  • Dificultad en asociación y memoria semántica.
  • Menos coherencia en los intercambios comunicativos.

 

¿A partir de qué edad es aconsejable que los logopedas intervengan en la atención a personas con síndrome de Down?

Como he mencionado antes, el 95 % de las personas con Síndrome de Down tienen dificultades con el lenguaje y este es un tema que preocupa muchísimo a sus familias. No podría señalar una edad concreta para comenzar el tratamiento porque depende de cada niño, de su desarrollo, de su estado de salud, de si tiene asociada una pérdida auditiva, de la estimulación en su entorno…

 

Lo que sí recomendaría es que debemos prevenir las dificultades y comenzar la intervención (o realizar un seguimiento de lenguaje) cuanto antes. Como señala Jesús Flórez, las diferencias en los bebés respecto a la población normal no son grandes, se acentúan en torno a los 2 años, cuando la mayoría de los niños ya hablan y los que tienen síndrome de Down no lo hacen.

 

¿Cómo se trabaja en la fundación para mejorar estas barreras?

En el Centro de Atención Temprana valoramos a cada uno de los niños una vez al año y somos sensibles y flexibles a la hora de cambiar de tratamiento e incorporar nuevas metodologías.

 

Además, una vez termina la Atención temprana tenemos un servicio de intervención que ofrece tratamiento psicopedagógico, psicológico y logopédico a partir de los 6 años hasta la vida adulta. En este servicio trabajan otros 5  logopedas.

 

¿En qué consiste la intervención logopédica?

En los tratamientos del CAT es importante incorporar de manera destacada a los padres pues son los mediadores del aprendizaje de su hijo. En cuanto señalar algún ‘truco’ en la intervención sí diría que es importante el apoyo con sistemas aumentativos de comunicación.

 

Las personas con síndrome de Down tienen dificultades en el procesamiento de la información auditiva, es decir, en la discriminación de sonidos, la comprensión auditiva de palabras y frases y en la memoria a corto plazo. Por ello, los gestos y apoyos visuales constituyen un recurso importante que les permite que su lenguaje sea funcional y tener éxito en la comunicación. En cualquier, caso diría que no hay una metodología única.

 

El logopeda tiene que ser capaz de diseñar un programa de intervención a partir de la información aportada en la evaluación individual y ser capaz de elegir las técnicas y métodos de intervención existentes más adecuados para el caso concreto.

 

¿Las personas con síndrome de Down son más propensas a tener problemas de deglución?

Es verdad que los niños con síndrome de Down pueden mostrar cierto retraso en sus habilidades para comer y beber. No es sencillo explicar la causa de esta dificultad, seguramente lo primero que nos viene a la cabeza es que puede ser debido al tono muscular bajo, la lengua descendida en posición de reposo y en ocasiones adelantada, alterándose el control de la saliva y el modo respiratorio, o la escasa movilidad lingual, pero no únicamente, pues también nos encontramos que los bebés con síndrome de Down se suelen poner malitos (mocos, bronquiolitis…), que hace que tengan muchos ingresos hospitalarios y mantengan más tiempo la ingesta de líquidos.

 

Más tarde observamos dificultad en pasar a alimentos blandos y otros más sólidos, presentando problemas en la formación y desplazamiento del bolo alimenticio, y también malos hábitos al morder y masticar. Con todo esto, el momento de la comida se vuelve muy estresante para la familia.

 

Es necesario acompañar a las familias y favorecer una estimulación sistemática y dirigida, que permita al niño ir desarrollando buenos hábitos de alimentación, logrando que el momento de la comida sea placentero y agradable para todos.

 

¿Cuál es el papel de las familias?

El papel de la familia es fundamental. La familia es el pilar sobre el que se asentará el  desarrollo de sus hijos. Nosotros animamos a participar en las sesiones de atención temprana junto al profesional de atención terapéutica, esto ayudará a tener más confianza y ofrecer oportunidades de aprendizaje en el  entorno y contextos habituales.

 

Las fortalezas y recursos que tienen las familias se utilizan para alcanzar los objetivos que se plantean de manera conjunta. No debemos olvidar que la mayor estimulación está en la vida cotidiana, en las experiencias que podemos ofrecer (ir a pasear, jugar en el parque, estar con amigos, familia…).

 

El profesional acompañará y guiará a la familia para que comprendan cómo  favorecer el desarrollo de sus hijos día a día.