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“Nuestros hijos e hijas están en el limbo de la educación”
by Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid

El 30 de septiembre se celebra el Día Internacional del Trastorno Específico del Lenguaje (TEL). En Madrid, la Asociación de personas con Trastorno Específico del Lenguaje de Madrid (Atelma) lleva cerca de diez años ofreciendo información y apoyo emocional a las familias, porque como afirma su presidenta, Esther González, “necesitamos encontrar respuestas a las dificultades de nuestros hijos”. Pero los familiares no son los únicos que deben conocer qué es el TEL, Esther González considera necesario que la sociedad conozca en qué consiste el TEL y los profesionales implicados (del ámbito educativo y sanitario) se formen en este trastorno, de tal manera que puedan ayudar a estos niños para que estén más integrados y vivan mejor.

 

¿Cómo nace Atelma y ante qué necesidades?

Atelma nace en el año 2003, pero hasta el 2009 no comenzó a estar activa. Nace de la necesidad de las familias porque no encontrábamos respuestas a las dificultades de nuestros hijos. No encontrábamos ninguna información sobre el trastorno. Por eso, lo primero que hicimos fue crear una guía para las familias, un documento que ofrece información general básica del TEL.

 

¿Cuáles son los objetivos de esta asociación?

Los objetivos son muchos, porque nuestros hijos son niños y jóvenes, y algún día adultos, y tenemos que defender todas las etapas de su vida. Intentamos informar y formar sobre el Trastorno Específico del Lenguaje.

 

¿Cuál es la primera reacción de los padres cuando a su hijo le diagnostican TEL?

Solemos pensar que es un problema del lenguaje, que con un poco de logopedia se puede pasar. Y es que, muchas veces, cuando a un niño se le diagnostica de TEL, a las familias no se les explica qué le ocurre a su hijo o hija.

 

¿Cómo afecta a los niños en el día a día?   

Afecta sobre todo en el plano educativo y relacional. En el colegio utilizamos el lenguaje para aprender, si en clase no entiende lo que está explicando la profesora, lo más seguro es que se despiste, mire a otro lado y deje de prestar atención. En el instituto, todavía es más complicado. Hay más asignaturas, más profesorado, más explicaciones, etc.

 

Las relaciones sociales también se resienten. El parque es un lugar difícil para ellos. Tienen dificultad para expresarse, y los demás niños no se acercan porque no los entienden, puede parecerles que hablan raro. Y ellos tampoco se acercan a los demás niños porque no saben decirles que quieren jugar, por lo que suelen estar solitos. Además, después del colegio, las familias de estos niños tienen que hacer tareas e ir a terapia, por lo que la mayoría de los días no da tiempo para ir al parque.

 

 

 

¿Qué supone para los familiares de un niño el diagnóstico de TEL a nivel emocional, pero también de recursos?

Nos encontramos con dificultad del diagnóstico, tardamos en conocer el nombre del enemigo. En ocasiones, se convierte en un peregrinaje de profesionales y la etiqueta TEL tarda en llegar. Muchas veces escuchamos que la etiqueta no importa, pero yo creo que sí que importa, porque de otra manera no llegan los apoyos.

 

Además, hay problemas para reconocer la discapacidad, porque el TEL es una discapacidad, una discapacidad invisible.

 

En el colegio se le tiene que reconocer Necesidades Educativas Especiales (NEE), para que se les de los apoyos necesarios de maestro de Pedagogía Terapéutica (PT) y maestro de Audición y Lenguaje (AL). No tenemos logopedia gratuita. Al final somos las familias las que si queremos que nuestros hijos avancen, tenemos que gastarnos el dinero. Pero hay muchas familias que no tienen recursos económicos y no tienen terapias.

 

Para la familia es una carrera de fondo. Hay que dar muchas explicaciones. A principio de curso, tenemos que ir al centro y explicar al tutor que le pasa a nuestros hijos, e incluso justificar lo que hace. En la secundaria es peor, hay más profesorado y que la evolución de nuestros hijos depende de que los profesores conozcan el TEL y tengan voluntad de querer ayudar y trabajar con ellos.

 

En este sentido, ¿qué aporta Atelma a los familiares?

Atelma ofrece información a las familias sobre los pasos que hay que seguir en educación y sanidad, además proporciona apoyo emocional.

 

¿Cuál es su principal reivindicación de cara a la sociedad?

Necesitamos que se conozca el trastorno, sobre todo en el ámbito educativo para que esté adaptado a sus necesidades. Nuestros hijos e hijas están en el limbo de la educación. No son alumnos para educación especial y, en la ordinaria, que es dónde deben estar, no hay recursos y profesionales para atenderles adecuadamente.

 

Los profesionales implicados en la mejor calidad de vida de estos niños y sus familiares, en concreto los logopedas, ¿qué podemos hacer para mejorar los niños con TEL?

Ayudarnos a dar más información y formación en las Universidades y a la sociedad. Las madres de Atelma hemos ido algunas veces a las universidades a dar charlas y se quedan muy sorprendidos de las dificultades que conlleva el tener un TEL.

 

Por otra parte, está la Administración Púbica. ¿Qué le solicitarían?

Que los profesionales en educación puedan formarse más. La escuela es el lugar  dónde nuestros hijos e hijas pasan todo el día. Necesitamos que sepan trabajar con ellos y que se trabaje también con sus compañeros de clase para que los incluyan en los juegos del patio, cumpleaños, ocio. Debe haber más apoyos de Pedagogía Terapéutica (PT), Audición y Lenguaje y Logopedia.

 

 

¿Cuáles son los retos de futuro de Atelma?

Son muchos porque nuestros niños van creciendo y tenemos que pensar en la adolescencia que ya tenemos muchos adolescentes, pero también en la vida adulta.

 

Hemos comenzado en enero de este año a realizar intervención, y el año que viene también a realizar diagnósticos.

 

La Comunidad de Madrid nos han cedido un local con alquiler social, que tenemos que arreglar porque está en bruto. Estamos a la carrera intentando conseguir donaciones para hacerlo. Nos tenemos que cambiar en seis meses y tenemos una campaña de crowfounding  en la que todo el mundo que quiera puede aportar.

 

Somos la única asociación en Madrid y queremos que nuestra sede sea un lugar abierto para las familias y los profesionales, dónde además de poder realizar intervención, diagnósticos y formación, los chicos y chicas con TEL, así como sus familias, conviertan en un lugar de encuentro.

 

 

 

Congreso ATELMA 2018

Atelma está celebrando este fin de semana (29 y 30 de septiembre) la tercera edición de su Congreso, que coincide en años con el comienzo de la celebración del Día Internacional del TEL.

 

En este encuentro van a participar más de 200 personas, la mayoría profesionales de toda España: logopedas, psicólogos, pedagogos, trabajadores sociales, maestros, pero también familias y abuelos.

 

Entre los temas que se abordarán se encuentran: últimas investigaciones sobre TEL, evaluación y estimulación en atención temprana, intervención en edad escolar, el bilingüismo y el TEL (que preocupa mucho a las familias) y dislexia  y TEL.

 

Las jornadas se cerrarán con el Club DiverTEL, que es el club de ocio de Atelma.