Los logopedas pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA
by Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid

El 21 de junio es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa, que se caracteriza por la pérdida progresiva de motoneuronas, que son las células que controlan actividades musculares voluntarias esenciales como hablar, caminar, respirar o comer. Suele aparecer entre los 50 y 60 años, aunque hay casos también a partir de los 20.

 

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España. Su prevalencia es baja por su alta mortalidad (la esperanza de vida media de estos pacientes es de tres años), pero es la tercera enfermedad degenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.

 

Asimismo, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro país, pues desde el inicio de la enfermedad, los pacientes ya presentan cierto grado de incapacidad y dependencia, que se incrementa progresivamente en un corto plazo, llegando a la parálisis completa de los pacientes.

 

Desde la SEN explican que los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser debilidad en las extremidades (60-85 % de los casos) o en la región bulbar o músculos de la zona de la boca (15-40 %), pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres. Del mismo modo, en un 5-10 % de los casos presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede aparecer antes, durante o posteriormente al inicio de la ELA.

 

Labor del logopeda en los pacientes con ELA

Actualmente, esta enfermedad no dispone de tratamientos eficaces. No obstante,  se puede controlar la sintomatología para prevenir, en la medida de lo posible complicaciones graves o letales. Para conseguir una mayor calidad de vida del pacientes, es interesante un diagnóstico temprano de la enfermedad que permita iniciar un abordaje multidisciplinar y cuidados planificados. Neurólogos, rehabilitadores, neumólogos, digestólogos, endocrinólogos, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales deben trabajar en equipo para ofrecer la mejor asistencia.

 

En concreto, los logopedas centran su trabajo en reforzar la musculatura y estructuras implicadas en la fonación, deglución, respiración y articulación. Así lo explica la logopedas y secretaria técnica del Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid (CPLCM), Ángela Nogales: “Los logopedas intervenimos para conseguir una articulación y vocalización lo más  clara y precisa que sea posible, según las características de cada persona, para intentar conseguir una comunicación fluida con el entorno. Además, evaluamos e intervenimos para favorecer una deglución segura y correcta, que permita seguir teniendo la máxima calidad de vida e independencia posible. Por otra parte, trabajamos en conseguir un patrón respiratorio que le permita utilizar toda su capacidad pulmonar y una adecuada coordinación fono respiratoria. Y también actuamos para que sean capaces de controlar su voz (modulándola para no quedarse sin aire al hablar, darle entonación, para ser capaz de hablar en diferentes velocidades o ritmos de habla)”.

 

Según explica la logopeda y tesorera del CPLCM, Sofía de la Fuente, el logopeda comenzará el tratamiento rehabilitador con una evaluación y exploración neuromuscular, teniendo siempre en cuenta factores como la edad, capacidad cardiorrespiratoria, capacidad de deglución, nivel de nutrición, estado psicológico y estado general del paciente y, sobre todo, predisposición para llevar un plan rehabilitador de manera regular, ya que este factor es muy importante incluso en personas sanas si se quieren conseguir buenos resultados. “Esta actuación nos aportará información necesaria para poder diseñar el tratamiento de manera individualizada en función de los datos clínicos que presente el paciente”, sostiene De la Fuente, que recomienda que esta evaluación se haga de manera periódica.

 

La tesorera del CPLCM incide en la importancia de mantener una relación constante y adecuada con la familia, a la que se le aconsejará la realización de ejercicios en casa con el paciente. De este modo, “se refuerza el trabajo que la persona con ELA hace con el logopeda y se consigue mantener mayor autonomía del paciente y, por consiguiente, mejor calidad de vida”.