Las Palmas de Gran Canaria. (24.05.19) 32º Congreso nacional de enfermedades neuromusclares, celebrado en Las Palmas de Gran Canaria los días 24 y 25 de mayo de 2019.
“La logopedia mantiene durante más tiempo la autonomía del paciente con enfermedad neuromuscular”
by Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid

Entrevista

Manuel Rego, presidente de Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)

 

El  15 de noviembre se conmemora en España el Día de las Enfermedades Neuromusculares, un conjunto de más de 200 enfermedades neurológicas que afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular) y se caracterizan por producir debilidad muscular, atrofia, fatiga o alteraciones en la sensibilidad. Según datos de la Sociedad Españolad de Neurología (SEN), al menos unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular en nuestro país. La mayoría de las enfermedades neuromusculares son crónicas y progresivas, generando gran discapacidad y pérdida de la autonomía personal.

 

¿Cuáles son las principales barreras con las que se encuentra una persona con enfermedad neuromuscular en su día a día?     

Las peores barreras no las ponen nuestras enfermedades, nos la impone la sociedad, sumándole a las dificultades que surgen con estas patologías un sinfín de barreras que nos impiden llevar a cabo una vida plena en la que se respeten nuestros derechos; unos derechos tan básicos como poder estudiar, contando con los apoyos necesarios, poder salir de tu vivienda sin encontrarte un sinfín de barreras arquitectónicas que hacen que sea toda una odisea.

En definitiva, la principal barrera es una sociedad no inclusiva con la que tenemos que convivir, una sociedad que tenemos que cambiar entre todos.

¿Considera que la atención social y sanitaria a estas personas es adecuada?

Tanto la atención sanitaria como la social han mejorado mucho en los últimos años a pesar de los recortes sufridos, aunque aún es mucho el camino que queda por recorrer para lograr un mayor conocimiento de las enfermedades neuromusculares por parte del personal sanitario y del personal de atención social.

¿Qué carencias resaltaría?

La principal carencia es la falta de políticas que garanticen el acceso al sistema sanitario laboral, educativo y social en igualdad de condiciones, independientemente de la comunidad autónoma en la que residas. Además, para nuestro colectivo, es de suma importancia tener acceso a las terapias de rehabilitación paliativas para nuestras enfermedades, algo que a día de hoy no sucede.

¿Qué aporta la logopedia a los pacientes con enfermedades neuromusculares?

Sin duda, calidad de vida. La logopedia nos ayuda a mantener nuestra autonomía y control sobre funciones vitales como comer, respirar o hablar.

¿Es una figura común en los equipos que abordan las afecciones de estos pacientes?

El abordaje de nuestras enfermedades debería ser siempre realizado por equipos multidisciplinares, entre los que considero sería indispensable la presencia de logopedas. Los logopedas son los encargados de prevenir y tratar problemas tan comunes en las enfermedades neuromusculares como la disfagia.

¿Cuándo se recomienda su intervención?

Al tratarse su mayoría de enfermedades degenerativas es de vital importancia realizar un abordaje temprano que permita mantener las funciones el mayor tiempo posible.

¿Qué beneficios se consigue con la logopedia?

El principal beneficio es lograr mantener durante más tiempo la autonomía del paciente y su calidad de vida.