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“La intervención del logopeda es necesaria en los pacientes de cáncer de cabeza y cuello porque con su ayuda pueden aprender a comer y comunicarse de nuevo”
by Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid

María Jesús Romero, presidenta de la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello “APC”

 

 

En España, más de 37.000 personas sufren cáncer de cabeza y cuello, y cada año se registran entre 12.000 y 14.000 nuevos casos. Además, se espera que la incidencia aumente hasta un 16.000 en los próximos años. Se trata del sexto tumor más frecuente a nivel mundial, pero a pesar de su prevalencia es poco conocido porque no se visibiliza. Conseguir que sea cada vez más conocido y que pacientes, familiares y sociedad, en general, conozcan más a cerca de sus consecuencias, prevención y tratamiento es uno de los objetivos de la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello “APC”. Entrevistamos a su presidenta, María Jesús Romero, para que nos cuente los proyectos que tienen entre manos.

 

 

A pesar de su prevalencia, el cáncer de cabeza y cuello es poco conocido. ¿A qué cree que se debe este desconocimiento?

El desconocimiento sobre este tipo de cáncer se debe a varios factores. Uno muy importante es que los pacientes son poco visibles para la sociedad. Y es que las secuelas que los afectados padecen (dificultad para hablar y deglutir, desfiguraciones faciales…) provocan que la gran mayoría dejen de salir e incluso se aíslen de amigos y familiares. Otro motivo era la inexistencia de una asociación de pacientes específica de este tipo de cáncer, por lo que tampoco había información ni difusión sobre ello, aspecto que estamos intentando solventar desde la  Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello “APC”.

 

¿Cuándo se crea la asociación y ante qué necesidades?

La Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello “APC” se presentó el 18 de septiembre de 2017, en el Hospital Universitario 12 de Octubre. La oncóloga Lara Iglesias nos habló de la carencia de una asociación que diera cobertura a las necesidades de información que teníamos pacientes y familiares y que orientara sobre cómo resolver las enormes dificultades a las que teníamos que hacer frente.

 

¿Cuáles son sus objetivos?

Son muchos, y consideramos que todos son importantes. Entre ellos, se encuentran: apoyar y ayudar a los pacientes y familiares, realizar talleres informativos sobre distintos aspectos que les afectan y que son importantes, evitar que se aíslen y promover que vuelvan a sociabilizar de nuevo. Asimismo, ofrecer información sobre este tipo de cáncer a la población en general para que, de esta forma, pueda haber un mayor conocimiento y mejor prevención, etc.

 

¿Y sus principales reivindicaciones de cara a la sociedad y a los profesionales?

Hasta ahora, a los profesionales solo les podemos decir gracias, porque están dando todo lo que está en su mano.

De cara a la sociedad hay mucho que hacer. Hay un enorme desconocimiento y confusión sobre este tipo de cáncer, y una de nuestras labores consiste en lograr que el cáncer de cabeza y cuello se  se conozca igual que se conocen otros tumores. Esto facilitará a los pacientes su adaptación social y su confianza, a pesar de las secuelas.

 

¿Cuáles son las consecuencias de estos tipos de cáncer?

En este tipo de cáncer hay distintos aspectos que pueden verse afectados, según el caso y estadio en el que se encuentren, pero la gran mayoría de los pacientes tienen problemas para la ingesta de alimentos (disfagia), dificultades para hablar (afasia), boca seca (xerostomía) y dificultades para respirar (disnea). También suelen tener un gran cansancio o fatiga.

 

¿Cómo afectan en el día a día?

El cáncer de cabeza y cuello afecta mucho el día a día de los pacientes, sobre todo en la alimentación y comunicación. En lo que respecta a la alimentación, tienen que triturar la comida en la mayoría de los casos, y esto les condiciona a la hora de salir con amigos a una celebración o reunión. Ocurre algo similar con la comunicación.

 

¿Cómo cree que puede ayudar la intervención de un logopeda en la mejor calidad de vida de estos pacientes?

La intervención del logopeda es necesaria en los pacientes de cáncer de cabeza y cuello porque con su ayuda pueden aprender a comer y comunicarse de nuevo. A muchos pacientes esto les facilita su recuperación física, pero también les ayuda en la anímica, aunque esta sea más complicada por otras causas.

 

¿Han puesto en marcha alguna campaña informativa o formativa?

Sí, llevamos haciendo talleres formativos e informativos desde el mismo día de nuestra presentación, pues desde ese mismo día ya participamos en la Campaña Make Sense que es a nivel mundial, y era la primera vez que una Asociación de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello española participaba en ella. Desde entonces se han ido realizando talleres sobre distintos temas que ayudan a los pacientes y familiares o cuidadores de estos.

 

¿Cuáles son los principales retos de la asociación y de los pacientes?

Uno de nuestros principales retos es seguir dando pasos para poder informar y ayudar al mayor número de pacientes y familiares posible. También debemos ofrecer más conocimiento e información sobre el cáncer de cabeza y cuello y cómo prevenirlo a toda la sociedad. Y promover la investigación sobre la prevención y tratamiento de este tipo de cáncer.