paralisis cerebral
“La intervención del logopeda en personas con parálisis cerebral debería iniciarse en la sala de neonatología”
by Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid

Actualmente, 1 de cada 500 niños tiene parálisis cerebral. La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, que limitan la actividad, y que están relacionados con  alteraciones producidas durante el desarrollo cerebral del feto o del niño. Pero, con frecuencia, el trastorno motriz de la parálisis cerebral se acompaña de alteraciones sensoriales, cognitivas y de la comunicación expresiva, comprensiva y de habilidades sociales, por lo que la intervención del logopeda adquiere un valor importante de cara a mejorar la calidad de vida de estas personas. De este tema hablamos con Ana María Martín Montero, logopeda, maestra especialista en audición y lenguaje, psicopedagoga y máster en educación especial y en atención temprana. Actualmente, trabaja como maestra especialista en audición y lenguaje en el Colegio Público de Educación Especial María Montessori de Parla. 

 

¿Cuáles son las consecuencias principales de la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos originados por una lesión en el cerebro que afecta a nivel físico al desarrollo del movimiento y la postura de la persona, limitando su actividad. Además, esta lesión puede estar acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual. De hecho, la parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad en niños y niñas.

Por otra parte, con frecuencia, el trastorno motriz de la parálisis cerebral se acompaña de alteraciones sensoriales, cognitivas, de la comunicación expresiva, comprensiva y de habilidades sociales; de la percepción como capacidad para interpretar la información sensorial y cognitiva, y/o de la conducta, y/o de crisis epilépticas. Y, de manera secundaria, por deformidades músculo-esqueléticas. Y en la mejoría de todas ellas, podrá intervenir el logopeda.

 

¿Todas las personas con parálisis cerebral van a necesitar intervención logopédica?

Este trastorno presenta una gran diversidad, por lo que debemos darle un enfoque individualizado y multidimensional en el que se especifique el perfil de necesidades de cada niño. No obstante, está claro que las limitaciones funcionales que puede tener una persona con parálisis cerebral pueden ser compensadas por los apoyos de su entorno y que su funcionamiento mejorará si le proporcionamos estos recursos que necesita de manera temprana e intensiva.

La intervención del logopeda dependerá de las necesidades de apoyos que requiera la persona, pero en general es fundamental para abordar la estimulación al desarrollo de patrones motores, pasando por compensar las alteraciones perceptivas, visuales y auditivas. Además, puede aumentar las experiencias del aprendizaje y contribuir al desarrollo cognitivo, dotando al niño de una comunicación oral inteligible o de sistemas alternativos aumentativos de la comunicación (SAAC).

 

Comenta que la intervención temprana es muy importante, para ello es necesario un diagnóstico precoz.

La detección precoz es fundamental.  Diagnosticar a tiempo la parálisis cerebral infantil es clave para estimular el desarrollo y mejorar las capacidades del bebé, ya que podrá recibir las mejores atenciones y tratamientos. Esto favorecerá que pueda alcanzar mayores niveles de autonomía, ayudándole a llevar una vida más plena.

 

Una vez diagnosticada la parálisis cerebral, ¿cuándo ha de comenzar el tratamiento logopédico?

Se estima que entre un 2 y un 2,5 por cada mil bebés nacidos tiene parálisis cerebral.  Si tenemos en cuenta que esta alteración del desarrollo se puede producir durante la gestación y el parto (en el 94 % de los casos) y durante los seis primeros años de vida del niño (el 6 % restante), podemos predecir que la necesidad de intervención del logopeda se iniciará en la sala de neonatología realizando una intervención temprana centrada en la rehabilitación de reflejos como la succión y la deglución que presentarán alteración funcional y,  posteriormente, en el desarrollo de los patrones motores que interviene en  la  masticación, deglución, articulación y habla, lo que puede derivar en dificultades de la conducta musculo-esquelética y su participación social.

 

¿Cómo debe ser la intervención?

La intervención del logopeda, como cualquier otro profesional dispuesto a participar en una intervención humana de carácter multidisciplinar, debe plantearse más allá de  un enfoque centrado en las limitaciones y dificultad oral-motora de la persona. Lo importante, como buen profesional, es contemplar una intervención con perspectiva hacia el entorno y los contextos modificables.

No debemos limitarnos a registrar la gravedad de la actividad, también debemos definir cómo afecta en las habilidades de roles sociales, en la participación autónoma en las actividades de la vida diaria y como contribuir a una mayor calidad de vida en la infancia de los niños que presentan salud crónica.

 

¿Qué áreas se tocan?

La intervención del logopeda se iniciará definiendo las conductas comunicativas, contribuyendo al desarrollo de las habilidades comunicativas preverbales. En el ámbito del habla y del lenguaje, abordará todas las dimensiones: aspectos funcionales de respiración, ritmo, patrones motores praxias articulatorias, aspectos formales de fonética, fonología, articulación, aspectos de contenido semántico-comprensión, adquisición léxica y estructuración sintáctica. Y, en la dimensión pragmática, el uso del lenguaje como herramienta al servicio de la interacción social, habilidades conversacionales y /o discursivas.

En cualquiera de estas dimensiones se valorará si el soporte comunicativo será por medio de la emisión verbal o con soporte físico de tipo comunicadores, tabletas, paneles de comunicación o comunicación por medio del control de la mirada en ordenador.

Todos los soportes serán herramientas de acceso a la comunicación con el fin de alcanzar el máximo desarrollo personal, el mayor bienestar personal y la mejor calidad de vida. La intervención del logopeda adquiere una función multidimensional.

 

¿Qué destacaría de su experiencia profesional con niños con parálisis cerebral?

Centrando la respuesta en mi ámbito de actuación, quisiera resaltar la importancia de una buena evaluación en la deglución. Resulta extraño que las dificultades de deglución asociadas a la parálisis cerebral no se diagnostican de manera independiente. Es decir, el diagnóstico de disfagia y de dificultades para realizar una deglución que resulte eficaz en su aporte nutricional y segura (sin riesgo de aspiración que provoque neumonía por aspiración), lo realiza un médico rehabilitador en colaboración con el nutricionista y el neurólogo.

La intervención rehabilitadora recae sobre la figura del logopeda, pero, actualmente, en la Comunidad de Madrid, no existe una Unidad de Disfagia en la que se pueda realizar una valoración de  los niños con parálisis cerebral de manera integrada.

La intervención logopédica pasa por una adaptación de los líquidos, el volumen de la ingesta y la textura de los alimentos, que permitan reeducar la deglución sin riesgos.

 

¿Cuál es el papel de los familiares?

Los padres y familiares  son los máximos responsables del bienestar de su hijo. Su  papel es de cuidadores, por tanto, de ellos depende el bienestar emocional y físico de su hijo.

Las primeras relaciones interpersonales serán las que se desarrollen en el núcleo familiar, el desarrollo personal óptimo dependerá de la actividad y bienestar material.

La familia debe sentirse empoderada, los profesionales debemos trabajar en colaboración con las familias, ofreciéndoles las estrategias y haciéndoles interlocutores activos sensibles a los signos de las dificultades y a las señales de progresos.

Los padres son la argamasa que unifica y otorga significación a ese listado de profesionales que opinan y valoran a su hijo: neurólogo, rehabilitador, otorrino, oftalmólogo, pediatra, nutricionista, fisioterapeuta, logopeda…

 

¿Qué deben conocer estos familiares?

Que  todo niño tiene derecho a una escolarización gratuita y de calidad, que garantice la atención y recursos, según sus necesidades educativas especiales. Desde la Administración Pública, los centros de Educación Especial están dotados con recursos humanos y materiales que cubren un amplio abanico de profesionales. Los espacios están adaptados, sin barreras de accesibilidad, las aulas se disponen de ratios muy reducidas (de cuatro a seis alumnos por aula), los tutores son maestros especializados en pedagogía terapeútica, un equipo de fisioterapeutas da respuesta a la rehabilitación física y, entre los recursos, está el tanque de hidroterapia, sala de fisioterapia con vestibulador, sala de estimulación snoezelen. El equipo de enfermería garantiza la hidratación, medicación y atención con supervisión de los alumnos con enfermedad crónica o tratamientos y los maestros especialistas en audición y lenguaje ofrecen el apoyo en la adquisición de un lenguaje, en la mayoría de las veces, con opción aumentativa. Pero, en un centro educativo, se contempla una intervención educativa y clínica y bajo un enfoque biopsicosocial. Sin embargo, nos queda un caballo de batalla por conseguir: la Administración debería dotar a los centros educativos de la figura del logopeda con perfil de formación diferente al del maestro de audición y lenguaje, incorporándose como personal laboral no docente. Existe la realidad de trabajar con los alumnos en la rehabilitación más clínica, y este aspecto se queda fuera del ámbito educativo en aspectos reglados.

 

A este respecto, ¿cuál es su principal reivindicación?

Hablar de inclusión real y de calidad de vida en la infancia pasa por comprender a cada persona desde su diversidad funcional y aplicar los recursos necesarios para incorporar los cambios, nos hacen falta los logopedas en las escuelas. Los niños con parálisis cerebral necesitan estar nutridos, alimentados con eficacia y sin riesgo de hacer aspiraciones por fallos en la deglución con aspiraciones silentes en la ingesta de los líquidos. Este perfil profesional está en las funciones de los logopedas.

En la actualidad, el nuevo concepto de parálisis cerebral abre nuevas tendencias de investigación en calidad de vida, procedimientos de intervención para mejorar las actividades de la vida diaria de estas persona, eficacia de los tratamientos, estudios sobre el dolor, evaluación de resultados de tratamiento, ayudas técnicas, procedimientos de rehabilitación logopédica y física que intensifica la calidad de vida y desarrollo neurosensorial.

 

¿Qué es preciso para conseguir este objetivo?

Es necesario un equipo multidisciplinario: neuropediatra, fisioterapeuta, ortopeda, psicólogo, logopeda, pediatra de atención primaria y la colaboración de otros especialistas, y profesores especializados en el ámbito educativo para la valoración y atención integral del niño con parálisis. Una atención especializada, temprana e intensiva durante los primeros años y un tratamiento de mantenimiento posterior.

El tratamiento debe de ser individualizado, en función de la situación en que se encuentra el niño (edad, afectación motriz, capacidades cognitivas, patología asociada), teniendo en cuenta el entorno familiar, social, escolar.