Unrecognizable young mother holding baby son in her arms
I Jornada sobre el síndrome de Kabuki
by Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid

La Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki (AEFA- KABUKI) organiza hoy, 6 de octubre, la “I Jornada sobre el síndrome de Kabuki” en la que colabora el Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid (CPLCM) con el fin de ayudar en la labor de información y concienciación a la sociedad y a los profesionales sanitarios sobre esta enfermedad rara, que se detecta desde la infancia precoz y que debe ser tratada correctamente para mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares. Algunos aspectos en los que la intervención del logopeda serán clave es en los problemas de la alimentación desde bebés, en las dificultades respiratorias, en la afección del habla y del lenguaje, etc.

 

 

El encuentro, que tendrá lugar en el salón de actos del Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón de Madrid, está dirigido a profesionales sanitarios, pacientes y familiares y tiene como objetivos principales la divulgación del síndrome y sus aspectos clínico y genéticos, el proyecto registro afectados SK a nivel nacional y la presentación de la Asociación AEFA-KABUKI.

 

 

El CPLCM estará representado por su vicepresidenta, Pilar Mendoza, y de la colegiada Belén Ordoñez, que explicarán en una mesa el trabajo que realizan los logopedas con estos pacientes, poniendo ejemplos prácticos. Mendoza tratará el abordaje logopédico en neonanotología.

 

 

También la presidenta del CPLCM, Cristina Municio, asistirá a la jornada y presentará la nueva Área de Enfermedades Raras que ha creado el Colegio.

 

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