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“El abordaje del TEA es una carrera de fondo. He aprendido a valorar los logros y objetivos a muy corto plazo”
by Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid

Ana Isabel Vázquez

Presidenta del Consejo General de Colegios de Logopedas

 

Ana Isabel es logopeda y madre de Li ZHANG, un niño de seis años con Trastorno del Espectro Autista (TEA). A través de esta entrevista, Ana Isabel cuenta su experiencia como familiar de un afectado de autismo, pero también como logopeda profesional. Puede resultar una situación irónica, pero su experiencia puede resultar inspiradora para otras familias y reveladora para profesionales de la logopedia. ¿Cuáles son las ventajas e inconvenientes de ser logopeda y madre de una persona con TEA? ¿Cuáles son sus reivindicaciones como madre y como profesional? Estas son algunas de las principales dudas que nos surgen.

 

¿A qué edad le detectaron el TEA Li ZHANG?

Mi hijo llego de China con un año y 10 meses. En ese momento, ya sabíamos que podría haber características compatibles con trastornos tipo TEA, porque, en muchos casos, los niños adoptados a los que se ha privado de afecto y apego pueden desarrollar este tipo de conductas. Por eso pedí a la pediatra que me dirigiera a atención temprana.

 

A esta profesional le costó mucho encontrar una razón para hacerlo, pero yo insistí diciendo que pusiera en el informe que solicitaba el diagnóstico diferencial con la única causa de ser exigidos por una madre obsesionada, pero que me derivara.  A los dos años y tres meses ya estaba en la Federación de Autismo siendo valorado.

 

¿Qué signos te llevaron a pensar que se trataba de un TEA?

Empecé a observar conductas que me parecían compatibles con el TEA y no estaba tranquila si no empezaba a hacer algo, y ese algo era valorar al niño.

 

Cuando llegó de China traía conductas de balanceo, se autolesionaba, tenía muchas estereotipias, gritaba y lloraba ante muchos estímulos como los auditivos, olfativos, táctiles y gustativos. No podía cambiar ni una sola rutina porque lo alteraba. Ahora algunas de estas conductas se han modificado o desaparecido, y lo más importante es que ya tiene lenguaje, con lo cual muchas veces hasta pide ayuda para autorregularse.

 

¿Cuál fue tu primera reacción al conocer el diagnóstico?

En edades tan tempranas y con su historial existía una sospecha, pero realmente el diagnóstico o clasificación como tal me la dieron a los cinco años y ocho meses, tras pasar todas las pruebas psicométricas, entrevistas a familiares, observación y valoración de los distintos terapeutas.  El diagnóstico no me supuso un mal trago porque ya lo había llorado todo durante los años anteriores. Y lo sigo haciendo porque, aunque los avances son muchos, los altibajos todavía me angustian.

 

Los padres y familiares de los niños o adultos con TEA sabemos que el abordaje de este trastorno es una carrera de fondo. Por tanto, yo he aprendido a valorar los logros y objetivos a muy cortos plazos. Y eso, por supuesto, te hace ganar en tranquilidad y sosiego.

 

¿Cuáles son las ventajas e inconveniente de ser logopeda?

En un primer momento pensé que tener información y experiencia era una ventaja porque me permitía saber a dónde podía acudir y en que podía ayudar a mi hijo. Sin embargo, después, empecé a pensar que era una desventaja porque sabía demasiado y mi cabeza iba más rápido que los acontecimientos.

 

Ahora, otra vez, vuelvo a pensar que es un plus ser logopeda porque, aunque no voy a intervenir como tal porque soy su madre y no su profesional, mi conocimiento me permite utilizar todas las herramientas que tengo y desarrollar todo el potencial que tiene él.

 

¿Qué crees que deberían saber los padres de niños con este trastorno?

Deberían de saber lo que saben: qué es ser padres y madres para esos niños. No obstante, les aconsejo que si tienen la más mínima sospecha vayan a un profesional, que acudan a un logopeda y le pidan ayuda para que los guíe.

 

¿Por qué es importante la intervención de un logopeda en estos casos?

Porque son profesionales que están preparados para el abordaje integral de paciente con  TEA en todas las áreas. Y, por supuesto, deben dar pautas a la familia, centro escolar y a otros profesionales…

 

¿Qué beneficios se consiguen?

Del nada al mucho. Desde la adquisición del lenguaje, acceso a la teoría de la mente, pensamiento, mejorar los trastornos oromotores, deglución, desórdenes multisensoriales, etc.

 

¿Cómo deben trabajar estos profesionales con las familias?

Con naturalidad  y paciencia, y con pactos, ya que mis metas pueden no ser la de ellos y al revés. Cada vez me gusta más el modelo de toma de decisión compartida.

 

¿Cuáles son tus principales reivindicaciones como madre?

El camino es difícil, no lo hagas más. Vivimos con miedo, angustia y a la defensiva porque el camino está cuesta arriba. Las derivaciones de pediatría al logopeda y otros profesionales es agónica, el paso a la guardería o centro escolar es una lotería, la atención sanitaria, educativa… todo son inconvenientes. Es competencia de los gestores de la Administración Pública agilizar y mejorar esto. Por otra parte, está la falta de equidad de las poblaciones en nuestro país, e incluso en localidades municipales limítrofes.

 

¿Y cómo logopeda?

Cómo logopeda veo tantos huecos y vacíos que no sé si pedir aumentar lo que hay o construirlo desde el principio.

 

La inexistencia de logopeda en los equipos de valoración de dependencia, discapacidad o incapacidad laboral y la inexistencia de profesionales en los centros escolares, residencias de personas mayores es un grave problema para la población porque los deja desprotegidos y a nosotros impotentes.

 

La falta de logopedas en el sistema sanitario impide que los usuarios se beneficien de un derecho que tiene la población a una sanidad pública y gratuita. Y no lo decimos nosotros, lo dice la Constitución Española.

 

Tampoco hay logopedas en los centros de atención a personas con trastornos psiquiátricos ni en centros penitenciarios, centros de acogida, etc. Si tengo que mojarme y decir dónde está el problema o la raíz, afirmo que económico.