Creamos el Área de Enfermedades Raras
by Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en la Unión Europea se considera enfermedad rara aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000. En este sentido, se estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial. En España la cifra que se baraja es de más 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Las enfermedades raras van de la fibrosis quística y la hemofilia al síndrome X- Frágil, síndrome de Williams, síndrome de Prader Willi, malformación de Arnold Chiari, síndrome de Tourette, síndrome Pheland – McDermid (22q13) y síndrome de Kabuki, entre otros.

Con el fin de dar visibilidad a estas enfermedades y voz a sus afectados y familiares, y mostrar cómo la logopedia puede ser un gran aliado en muchas de estas afecciones, el Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid (CPLCM) crea el Área de Enfermedades Raras.

Esta nueva área se encargará de asesorar y formar a los colegiados al respecto de la intervención en estos pacientes, así como de informar a las sociedad y, por supuesto, a los familiares y afectados, sobre el desarrollo de las enfermedades raras y su tratamiento logopédico, si fuera preciso.

I Jornada sobre el síndrome de Kabuki
Una de las primeras acciones del CPLCM, tras la creación de esta área, es la colaboración en la “I Jornada sobre el síndrome de Kabuki” organizada por la Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki (AEFA- KABUKI) y que tendrá lugar el próximo 6 de octubre en el salón de actos del Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón.

El encuentro, dirigido a profesionales sanitarios, pacientes y familiares, tiene como objetivos principales la divulgación del síndrome y sus aspectos clínico y genéticos, el proyecto registro afectados SK a nivel nacional y la presentación de la Asociación AEFA-KABUKI.

En el entorno de esta jornada, el Colegio de Logopedia presentará oficialmente el Área de Enfermedades Raras.

Jornadas-medicas-S.-Kabuki_para-imprimir.v2.pdf (78 descargas)