Mari-Luz
“Aprendes a valorar la normalidad, a relativizar y a marcarte metas a corto plazo”
by Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid

Día Internacional del Trastorno Específico del Lenguaje (TEL)

Mari Luz Navarro

Madre de Roberto, niño con TEL y socia de la Asociación de la Asociación de Personas con Trastornos Específicos del Lenguaje de Madrid (ATELMA)

 

 

“No hemos dejado de hacer nada que hayamos querido. Eso sí, hemos tenido que adaptarnos”. Con este mensaje Mari Luz Navarro, madre de Roberto, un chico de 14 años, responsable, constante, tenaz y comunicativo que tiene Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), quiere subrayar la importancia de normalizar este trastorno desde el primer momento. Según ella, es un paso fundamental para conseguir la integración y mayor autonomía de estas personas.

 

El TEL es un trastorno grave y duradero que afecta a la adquisición del lenguaje desde sus inicios, lo que puede tener repercusiones lógicas sobre el desarrollo cognitivo, afectivo y social de la persona. Detectarlo y tratarlo de manera temprana favorece la compresión, aprendizaje y comunicación del niño y mejora su potencial y expectativas.

 

Mari Luz cuenta como ella y su familia han vivido este proceso: “Muy pronto noté que el comportamiento y el desarrollo de mi hijo diferían del de los niños de su edad. En principio pensé que estaba siendo un poco neurótica, pero decidí consultar con un especialista”. Con dos años, Roberto lo comprendía todo, y funcionalmente sus órganos estaban en perfecto estado, pero no hablaba. Más tarde, “incluso creó su propio lenguaje. Utilizaba palabras inventadas y onomatopeyas para expresarse. Se acomodaba a lo que no podía articular”.

 

Así que, aconsejada por el otorrinolaringólogo, Mari Luz acudió a un logopeda con el fin de que Roberto, que en ese momento tenía dos años y medio, ejercitara la musculatura de la boca y trabajara los conceptos del lenguaje cotidiano.

 

El diagnóstico definitivo llegó a los cuatro años. En un primer momento, la incertidumbre es devastadora. “Los propios especialistas reconocen que no se sabe mucho sobre este trastorno. Además, el desconocimiento y la incomprensión escolar y social es abrumadora… por no hablar de los insuficientes recursos”. Y, según explica Mari Luz, las cosas no han cambiado tanto en los últimos diez años.

 

Pero la respuesta no es quedarse de brazos cruzados: “El disgusto te lo llevas, pero no sirve de nada paralizarse. Hay que buscar soluciones a las dificultades que van surgiendo y probar alternativas hasta ver lo que funciona a cada niño, porque todos y cada uno de ellos son diferentes”. Por esta razón, Mari Luz insiste en que “las generalidades no sirven. La terapia y el desarrollo de su vida deben ser a medida. Es la forma de que no se sientan tan diferentes”. Y aconseja a los padres que se mantengan informados sobre el TEL y hablen con profesionales, pero también que observen atentamente a sus hijos para detectar sus necesidades.

 

De hecho, reconoce que “te vuelves muy observadora”; aunque advierte de que los padres deben tener cuidado de no caer en la sobreprotección porque esto acaba mermando la autonomía de los chicos, que es precisamente el objetivo que se debe alcanzar.

 

Mari Luz también recomienda a otros progenitores intentar normalizar el trastorno y hacer partícipes del proceso a los niños: “Como padres, nos habremos equivocado en muchas cosas, pero hemos acertado en hablar del TEL con Roberto de forma abierta y normalizada. Pienso que eso le ha dado seguridad. Es cierto que, a esta edad, se frustra porque cada vez es más consciente de su dificultad, pero tiene pocos miedos y se relaciona bastante bien. Además, el que no sea un tabú para nosotros favorece el que tengamos una relación más fluida y nos permite estar más cerca de él y orientarlo si así lo precisa”.

 

Como manifiesta Mari Luz, “tener un hijo con TEL te cambia la forma de ver la vida: aprendes a valorar la normalidad, a relativizar y a marcarte metas a corto plazo. Sientes mucha incertidumbre, pero también mucha satisfacción con los logros que vamos obteniendo”.

 

Actualmente, Roberto continúa asistiendo al logopeda dos veces por semana con el fin de mejorar sus habilidades comunicativas. También acude a terapia, una vez al mes, para trabajar su estado emocional. En opinión de Mari Luz, la comunicación y el estado emocional, son dos aspectos muy relevantes que se deben abordar.

 

En concreto, la comunicación es esencial para el ser humano. “La comunicación es una herramienta de vida y debe trabajarse en todos los contextos. Por eso, además de la intervención del logopeda, es necesario una comunicación social”. Y, en este aspecto, el colegio es primordial. “Se tiene que educar para la integración, y en los colegios esa integración también tiene que trabajarse”, recalca.

 

Por otra parte, Mari Luz reivindica más información y visibilidad, así como más formación para los profesionales: “Sigue siendo un trastorno desconocido hasta para los propios profesionales. Me he encontrado con logopedas que habían oído hablar del TEL, pero que no conocían sus particularidades”.