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Acondroplasia. “Solo 15 cm puede ser la diferencia entre valerse por sí mismo o necesitar ayuda”
by Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid

El 25 de octubre se celebra el Día Mundial de la Acondroplasia y hemos querido conocer a Pedro, de seis años, y su familia. Sus padres nos cuentan cuáles han sido sus dudas y preocupaciones, su emoción y satisfacción por los logros que consigue cada día, así como las lecciones que están aprendiendo: valorar cada momento, no rendirse, trabajar duro para lidiar cualquier obstáculo y luchar por la igualdad de todos. También nos hablan de cómo la logopedia está consiguiendo que Pedro tenga una expresión adecuada y pronuncie correctamente, algo muy importante para él porque, como subrayan sus padres: “Pedro es un contador de historias y disfruta de lo lindo cuando tiene un público que lo escucha”.

Puedes seguir la historia de Pedro en Instagram en @creciendoconpedro

Pedro ha cumplido seis añazos. ¿Qué balance hace de estos años?

Han sido seis años muy intensos con muchas emociones pero ganan por goleada las positivas. A las nuevas mamás siempre les digo que si el día que nos dieron la noticia de la acondroplasia de Pedro hubiera podido ver por una mirilla el maravilloso niño en el que se iba a convertir, muchas de mis preocupaciones habrían desaparecido de golpetazo.

Elegir momentos concretos con un hijo es complicado porque son muchos. ¿No sé si podría determinar sin mucho esfuerzo el mejor o peor o uno de los mejores o los peores?

Cuando te enteras de que tu hijo tiene una discapacidad física te asaltan montones de dudas y de preocupaciones y también, cómo no, te preguntas cuándo hará esto o lo otro. Así que, después de esperarlo tanto y después de tanto trabajo, todos los hitos que consigue se convierten en una fiesta. La primera vez que logró sentarse solo o sus primeros pasos… Recuerdo con mucho cariño algunos retos como darse la vuelta o llegar arrastrándose a algún objeto. Te maravilla ver como supera las dificultades, como consigue todas sus metas a base de trabajo y tesón…

¿Qué es lo más importante que les ha enseñado Pedro?

Justo por lo que me preguntabas antes, Pedro nos ha enseñado a valorar cada uno de esos momentos, a no rendirnos, a trabajar más duro para conseguirlo y sobre todo a celebrar cada día.

Pedro nos ha abierto los ojos a una realidad, la de la discapacidad, a la que antes solo veíamos sin mirar. Estamos viviendo un mundo diferente y asombroso, hemos conocido a personas realmente fantásticas a las que no habríamos conocido de otra manera. Nos ha enseñado a ver el mundo desde los ojos de la discapacidad. Nos ha enseñado a luchar por la igualdad de todas las personas tengan o no tengan discapacidad. En definitiva, creo sinceramente que Pedro nos ha enseñado a ser mejores.

¿Cuáles son las cuestiones más difíciles de asimilar en lo que respecta a la acondroplasia?

Cuando nos dieron la noticia antes de que Pedro naciera, fue muy difícil de encajar. Nosotros lo supimos en la última ecografía antes del parto y cuando entramos en la consulta solo íbamos con la ilusión de ver la carita de nuestro bebé. Que tu hijo tiene acondroplasia no es la noticia que esperas recibir en ese momento.

La acondroplasia, además de ser una discapacidad física, siempre digo que es también una “discapacidad social”. Desgraciadamente, a día de hoy, sigue existiendo un estereotipo muy negativo en relación a esta condición. Es muy duro luchar día a día para que tu hijo tenga las mismas oportunidades que cualquier otra persona y para eliminar el estigma que recae sobre ellos. Pero poco a poco vamos dando pasos hacia adelante gracias a la labor que está haciendo la Fundación Alpe para defender los derechos y la dignidad de las personas con acondroplasia y también a la labor de muchas familias dando visibilidad a esta condición para normalizarla y eliminar esa enorme carga. Porque conocer es respetar.

¿Existen limitaciones para Pedro en la rutina diaria?

Existen muchas limitaciones de las que las personas con una altura media no nos damos cuenta. Algo tan sencillo como los grifos en los baños, los botones del ascensor, los telefonillos, un cajero automático…

En nuestra casa y en el cole tenemos algunas adaptaciones y también escalones por todas partes, pero el mundo está hecho para medir al menos 15 o 20 cm más de los que llegará a medir Pedro. Solo 15 cm, una distancia tan pequeña, puede ser la diferencia entre valerse por sí mismo o necesitar ayuda. Aunque no todo se soluciona con adaptaciones; la higiene diaria o su autonomía también es mucho más difícil para un niño con acondroplasia.

¿Cómo trabajan para solventarlas?

En casa tenemos sobre todo escalones y las cosas que necesita Pedro están a su altura para que siempre estén accesibles. En el cole, hemos hecho algunas adaptaciones como una segunda barandilla para que pueda agarrarse en la escalera o un lavabo más bajo y accesible. Hemos adaptado su silla y también hay algunos trucos ingeniosos para poder abrir las puertas o acceder al material.

Pero fuera de ese entorno es bastante más complicado. Pedro tendrá que ingeniársela en muchas ocasiones al igual que tendrá que aprender a convivir con el “no pasar desapercibido”. Para ellos es bastante cansado llamar siempre la atención y ser el centro de las miradas. Y aunque en muchos casos esas miradas son fruto de la curiosidad, en otros casos esas miradas están llenas de prejuicio.

¿Considera que la figura del logopeda es importante para conseguir un mayor bienestar y calidad de vida de Pedro?

La figura del logopeda es muy necesaria en el caso de los niños con acondroplasia. Estos niños tienen unas características especiales en cuanto a su fisionomía nasal, su mandíbula, la lengua…. la logopedia le está ayudando por un lado a conseguir una expresión adecuada y pronunciar correctamente y por otro lado a prevenir dificultades respiratorias y posibles problemas en la mandíbula.

¿Cómo les ha ayudado y les ayuda el logopeda y la logopedia?

Pedro siempre ha tenido muchas dificultades de pronunciación debido a esas características y a la hipotonia general de los niños con acondroplasia. Gracias a la logopedia está mejorando su tono y su pronunciación. Además es muy necesaria para conseguir ampliar la capacidad pulmonar que en el caso de los niños con acondroplasia se ve claramente disminuida.

¿Cuáles son los principales logros que han conseguido en esta área?

Pedro lleva trabajando desde los dos años con un logopeda. Desde el principio los avances fueron muy importantes. Hemos trabajado mucho con el soplo y su hipotonia que han dado muy buenos resultados aunque aún nos quede mucho por trabajar. Además, Pedro tiene cada día un lenguaje más rico y complejo y está mejorando mucho en cuanto a pronunciación. Esto para Pedro es muy importante porque él es ¡un gran contador de historias! Le encanta hablar y contarle a los demás todo lo que se le pasa por la cabeza y hasta hace poco era complicado entenderlo y eso le frustraba muchísimo. Ahora disfruta de lo lindo cuando tiene un público que lo escucha.

PedroBaja